-- Η πρώιμη διάγνωση είναι χρήσιμη γιατί επιτρέπει την πρώιμη παρέμβαση, δηλαδή την παρέμβαση με όλες τις μορφές παιδοκεντρικών εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων, καθώς και δραστηριοτήτων που αφορούν την καθοδήγηση των γονέων αμέσως μετά τον προσδιορισμό της αναπτυξιακής κατάστασης του παιδιού.

Η επιστήμη έχει σημειώσει τεράστια πρόοδο τα τελευταία χρόνια στην ανάπτυξη έγκυρων εργαλείων που επιτρέπουν τη διάγνωση των διαταραχών της ανάπτυξης από πολύ μικρή ηλικία. Αναντιστοιχία, ωστόσο, παρατηρείται στον τομέα των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Εντούτοις, ακόμα και τα λιγοστά εργαλεία που διατίθενται στην πρώιμη παρέμβαση, λόγω κυρίως της μεγαλύτερης πλαστικότητας του εγκεφάλου στις μικρότερες ηλικίες, οδηγούν σε βελτίωση των συμπεριφορών των παιδιών και στην καλύτερη προετοιμασία τους για ένταξη στο σχολείο. Είναι χαρακτηριστικό ότι η πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση μπορεί να συμβάλει αποτελεσματικά στο να περιοριστούν περιστατικά βαριάς αναπηρίας, όπως πιθανά θα εξελισσόταν ένα παιδί που δεν δέχτηκε έγκαιρα παρέμβαση. Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό παιδί με γλωσσική διαταραχή (που δεν μιλάει), αν διαγνωστεί εγκαίρως και ακολουθήσει το κατάλληλο πρόγραμμα, πιθανώς θα καταφέρει να καλύψει σε έναν βαθμό το γλωσσικό έλλειμμα, κάτι το οποίο είναι δύσκολο αν η θεραπεία ξεκινήσει σε μεγαλύτερη ηλικία.

Ο λόγος που οι κατακτήσεις αυτές της επιστήμης δεν μπορούν να αξιοποιηθούν ευρέως από τον λαό έχει να κάνει με το βασικό εμπόδιο που συναντάνε οι νέοι γονείς όταν αρχίσουν να έχουν ανησυχία για το παιδί τους, δηλαδή με τους ταξικούς φραγμούς στην Υγεία. Η κατάσταση που επικρατεί στη δημόσια Υγεία - Πρόνοια, η πολιτική των περικοπών και της υποχρηματοδότησης, βασική στρατηγική της ΕΕ η οποία ακολουθείται από όλες τις αστικές κυβερνήσεις, ευθύνονται για τις τραγικές ελλείψεις σε υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας για παιδιά και έφηβους. Οι ελλείψεις αυτές αφήνουν τεράστια κενά, που σπεύδουν να τα καλύψουν ΜΚΟ και ιδιώτες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται: Ταξικοί φραγμοί στην κάλυψη των αναγκών, υποβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών κ.λπ.

Τα κενά είναι ιδιαίτερα έντονα στην αξιολόγηση και αποκατάσταση των παιδιών με ειδικές ανάγκες, όπως για παράδειγμα οι αναπτυξιακές διαταραχές. Η αξιολόγηση και διάγνωσή τους γίνεται από τις δημόσιες μονάδες Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και τους τομεοποιημένους φορείς Ψυχικής Υγείας (τις Παιδοψυχιατρικές κλινικές των δημοσίων νοσοκομείων, τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, τα εξειδικευμένα Ιατρεία Αυτισμού και τα Κέντρα Ψυχικής Υγείας). Οι υπηρεσίες αυτές είναι ελάχιστες σε σχέση με τον αριθμό των παιδιών που πρέπει να εξυπηρετούν, και επιπλέον είναι σημαντικά υποστελεχωμένες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα ραντεβού να κλείνονται με μεγάλες καθυστερήσεις (από 2 μήνες έως και 2 χρόνια αργότερα), ενώ πρόσφατα δόθηκε η δυνατότητα και σε ιδιώτες γιατρούς να πραγματοποιούν διαγνώσεις και συνταγογραφήσεις θεραπειών. Αυτό έχει ως συνέπεια τα παιδιά να δέχονται μια διάγνωση από την πρώτη κιόλας εξέταση από τον γιατρό, χωρίς να έχει προηγηθεί μια πλήρης αξιολόγηση από διεπιστημονική ομάδα. Σοβαρό μειονέκτημα είναι και η έλλειψη σταθερής διεπιστημονικής ομάδας που να αξιολογεί, να παρεμβαίνει και να επαναξιολογεί το παιδί σε βάθος χρόνου.

-- Τι σημαίνει για έναν γονιό ότι το παιδί του χρειάζεται πρώιμη παρέμβαση;

-- Η διαδικασία της διάγνωσης μπορεί να είναι μια τραυματική εμπειρία για τους γονείς. Πέραν των καθυστερήσεων που αναφέραμε, οι περισσότεροι έχουν να αντιμετωπίσουν και δευτερογενείς «κακοποιήσεις»: Οχι μόνο δεν λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ξεπεράσουν το πρώτο σοκ της ανακοίνωσης, αλλά δεν έχουν και την καθοδήγηση για τη θεραπευτική παρέμβαση του παιδιού τους. Αυτό που παρατηρείται συχνά είναι να μπαίνουν στην αναζήτηση του «καλύτερου ειδικού», με αποτέλεσμα να παρατηρούνται καθυστερήσεις στην έναρξη θεραπείας κ.λπ. Το βασικό όμως είναι ότι αυτοί οι άνθρωποι μένουν μόνοι τους, σαν να είναι ατομική τους ευθύνη, να διαχειριστούν μια δύσκολη κατάσταση, που εκφράζεται σε πολλούς τομείς (ενδοοικογενειακό, κοινωνικό, οικονομικό, επαγγελματικό, εκπαίδευσης κ.λπ.).

Από τη στιγμή που οι γονείς πάρουν αυτήν τη γνωμάτευση στα χέρια τους, ξεκινάει μια πραγματική Οδύσσεια. Ανάλογα με τη φύση της δυσκολίας, κάποια παιδιά με σοβαρής βαρύτητας δυσκολίες θα χρειαστούν πρωινά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης (τα οποία είναι ελάχιστα και ανήκουν κυρίως σε ΝΠΙΔ και ΜΚΟ), ενώ παιδιά με ηπιότερες δυσκολίες θα χρειαστούν βραχύχρονα προγράμματα παρέμβασης. Οι εξειδικευμένες θεραπείες - λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, ψυχοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση - που συνήθως απαιτούνται για την αποκατάστασή τους παρέχονται σε απογευματινά ιδιωτικά κέντρα ειδικών θεραπειών και αυτοπασχολούμενους επιστήμονες. Στα κέντρα αυτά οι γονείς ξαναδίνουν ιστορικό, τα παιδιά ξαναπερνάνε από αξιολόγηση από τον κάθε ειδικό και στο τέλος αυτής της διαδικασίας καταρτίζεται το εξατομικευμένο θεραπευτικό πλάνο κάθε παιδιού. Επειδή όμως τα λεφτά που καλύπτονται από το ασφαλιστικό ταμείο του κάθε γονιού δεν αντιστοιχούν στο σύνολο των θεραπειών που εκτελούνται, συχνά οι γονείς πρέπει να επιλέξουν αν το παιδί τους θα κάνει τις θεραπείες που χρειάζεται ή αν θα κάνει τις θεραπείες που καλύπτονται από το ταμείο, ενώ η συμβουλευτική γονέων και η εκπαίδευσή τους πάνω σε θέματα που σχετίζονται με τις δυσκολίες του παιδιού είναι ένα βασικό κομμάτι, που συνήθως επιλέγεται να μη γίνει, λόγω του κόστους, με αποτέλεσμα οι γονείς να μένουν ακαθοδήγητοι.

Ενα ακόμα βάσανο για τους γονείς είναι και η εκπαίδευση του παιδιού. Τις περισσότερες φορές τα παιδιά με αναπτυξιακού τύπου δυσκολίες αξιολογούνται παιδαγωγικά από τα ΚΕΣΥ του υπουργείου Παιδείας και ανάλογα δίνονται οδηγίες προς τους εκπαιδευτικούς τους. Για τα παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες, που μπορούν να φοιτήσουν σε Γενικό Σχολείο, συνήθως χρειάζεται εξατομικευμένη παρέμβαση, ένας ειδικός παιδαγωγός που να τα βοηθάει στις εγγενείς δυσκολίες τους, γνωστικές, κοινωνικές και συναισθηματικές, τη λεγόμενη παράλληλη στήριξη. Και ενώ ο θεσμός της παράλληλης στήριξης υφίσταται, προσκρούει στη μέγγενη των προϋπολογισμών του υπουργείου και καλύπτεται εξολοκλήρου από αναπληρωτές εκπαιδευτικούς, βάζοντας γονείς και παιδιά σε αγωνία για το τι θα γίνει κάθε σχολική χρονιά.