Τις παραπάνω καταγγελίες κάνει ο Σύλλογος για την κυστική ίνωση (μια σπάνια ασθένεια) με αφορμή τη λειτουργία του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) και την εφαρμογή του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ). Ο Σύλλογος σε υπομνήματά του προς τους αρμόδιους υπουργούς αναφέρει τα εξής: Σύμφωνα με τις τελευταίες νομοθετικές ρυθμίσεις (αρ. 48 παρ. 10α' ν.3996/2011) τα υπαγόμενα στην Ασφάλιση του ΙΚΑ - ΕΤΑΜ πρόσωπα προβλέπει ότι τέκνα ασφαλισμένων που προέρχονται από τρίτες χώρες (π.χ. Αλβανία, Ρωσία κ.λπ.) που διαμένουν μόνιμα στην Ελλάδα δικαιούνται παροχές ασθένειας, εφόσον πληρούν τις προϋποθέσεις του ΠΔ 150/2006. Από το συνδυασμό των διατάξεων του παραπάνω Προεδρικού Διατάγματος και του ΠΔ 131/2006 σχετικά με «Το Δικαίωμα Οικογενειακής Επανένωσης», προκύπτει ότι ως μέλη της οικογένειας του αλλοδαπού ασφαλισμένου, ο οποίος προέρχεται από τρίτη χώρα και κατοικεί μόνιμα στην Ελλάδα, θεωρούνται ο (ή η) σύζυγός του και τα κάτω των 18 ετών άγαμα τέκνα τους, συμπεριλαμβανομένων και των υιοθετημένων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, να μένουν ιατρικά ακάλυπτοι αλλοδαποί ασθενείς προερχόμενοι από τρίτες χώρες, οι οποίοι πάσχουν από σοβαρότατα χρόνια προβλήματα υγείας, όπως η κυστική ίνωση, οι οποίοι μόλις συμπληρώσουν το 18ο έτος της ηλικίας τους στερούνται των πολύτιμων για τη ζωή τους παροχών Υγείας.

Ο Σύλλογος ζητά, με αφορμή τη λειτουργία του ΕΟΠΥΥ, να κατοχυρωθεί η χορήγηση παροχών Υγείας στα τέκνα ασφαλισμένων υπηκόων τρίτων χωρών που πάσχουν από σοβαρά νοσήματα, όπως η κυστική ίνωση και παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%.

Η κυστική ίνωση, σύμφωνα με τον ΚΕΒΑ, δικαιολογεί για τον πάσχοντα ποσοστό αναπηρίας άνω του 80% και μάλιστα ισοβίως. Βάσει της κείμενης νομοθεσίας, οι πάσχοντες από Κυστική Ινωση οι οποίοι είναι ανασφάλιστοι ή έμμεσα ασφαλισμένοι δικαιούνται το επίδομα πρόνοιας βαριάς αναπηρίας.

Οπως σημειώνει ο Σύλλογος, οι επανειλημμένες δηλώσεις αρμοδίων για τα φαινόμενα των αναπήρων «μαϊμού» έχει ως αποτέλεσμα ότι όσοι δεν απογραφούν, σημαίνει πως είναι «μαϊμού» ανάπηροι! Ετσι οι ενήλικες που πάσχουν από κυστική ίνωση κατατάσσονται αυτόματα - αδίκως βέβαια - στην κατηγορία των «μαϊμού» αναπήρων, δεδομένου ότι οι περισσότεροι ενήλικες ασθενείς με κυστική ίνωση, παρά το σοβαρότατο πρόβλημα υγείας τους για το οποίο υποβάλλονται καθημερινά σε πολύωρες θεραπευτικές αγωγές, προτιμούν να εργάζονται και να ασφαλίζονται άμεσα σε ασφαλιστικό Οργανισμό και για το λόγο αυτό δεν δικαιούνται και δεν λαμβάνουν επίδομα και συνεπώς σε αυτήν τη φάση δε θα απογραφούν!

Ο Σύλλογος ζητά από το αρμόδιο υπουργείο να γίνει διευκρίνιση ότι όσοι δεν απογραφούν, δεν σημαίνει ότι είναι «μαϊμού» ανάπηροι.

Τέλος ο Σύλλογος καταγγέλλει ότι στη λεγόμενη θετική λίστα φαρμάκων δεν περιλαμβάνεται το εισπνεόμενο αντιβιοτικό με την εμπορική ονομασία «CAYSTON» της εταιρίας Gilead, που αποτελεί μοναδικό και αναντικατάστατο φάρμακο για την θεραπεία της Κυστικής Ινωσης και στοιχίζει 4000 ευρώ το μήνα.