Αποκαλυπτικά είναι τα όσα περιγράφει στον «Ριζοσπάστη» η Ειρήνη Καραντωνίου, μέλος του ΔΣ του Ενιαίου Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων ΑμΕΑ Αττικής και Νήσων, αποτυπώνοντας τις τραγικές και χρόνιες συνέπειες από την έλλειψη ενός ολοκληρωμένου, υψηλών προδιαγραφών, κεντρικά σχεδιασμένου συστήματος κρατικών δομών Ειδικής Αγωγής, από την πρώιμη διάγνωση μέχρι την εκπαίδευση και την κάθε είδους (σωματική, ψυχική, επαγγελματική) αποκατάσταση.

Μεταξύ άλλων, η Ειρήνη Καραντωνίου μάς είπε τα εξής:

• «Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνει κανείς όταν υποψιαστεί ότι το παιδί του αντιμετωπίζει κάποια δυσκολία είναι να πάρει διάγνωση για το τι ακριβώς είναι αυτό που έχει. Αν επιχειρήσει κανείς να κλείσει ραντεβού στα νοσοκομεία Παίδων, η αναμονή είναι 8 μήνες μ' ένα χρόνο, αν και υπάρχει εξωτερικό ιατρείο που εξυπηρετεί και η αναμονή του είναι σαφώς μικρότερη, δηλαδή περίπου 2 μήνες. Τόση είναι περίπου και η αναμονή στα κατά τόπους Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, όπως και στο κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής του ΕΟΠΥΥ. Μιλάμε πάντα για κρατικές δομές από τις οποίες, άλλωστε, και πολύ σωστά, θα πρέπει να προκύψει και η διάγνωση. Βεβαίως, όταν οι γονείς έχουν λάβει μία διάγνωση για την οποία δεν είχαν καμία ιδέα πιο πριν (π.χ. αυτισμός) καταλαβαίνετε ότι επισκέπτονται πολλούς ιδιωτικούς γιατρούς μετά ή και πριν πάρουν τη διάγνωση από τον κρατικό φορέα».
• «Η καθοδήγηση που παίρνουν οι γονείς είναι μετά από δική τους έρευνα: Ρωτούν στις δημόσιες υπηρεσίες, γνωστούς, ενημερώνονται στο διαδίκτυο, ρωτάνε σε blogs κ.λπ. Οι γιατροί που κάνουν τις διαγνώσεις στους κρατικούς φορείς γράφουν και την ποσότητα των θεραπειών που πρέπει να κάνει το παιδί ανάλογα τη διάγνωσή του και λένε στους γονείς να απευθυνθούν σε κάποιο κέντρο για λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ειδικό παιδαγωγικό κ.λπ. Εννοείται ότι δεν υπάρχει καμία μέριμνα, αυτόματα, να παραπεμφθεί ο γονέας σε ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, για να μην καταρρεύσει ψυχολογικά. Τα απογευματινά κέντρα είναι ιδιωτικά, οπότε εκεί αρχίζει μία μεγάλη διαδικασία ψαξίματος για το ποιο είναι το καλό που θα βοηθήσει το παιδί όσο γίνεται. Εντέλει το παιδί ξεκινά τις θεραπείες τα απογεύματα στο κέντρο και κάθε μήνα κόβεται η απόδειξη, την πληρώνουν οι γονείς προκαταβολικά και την καταθέτουν στον ΕΟΠΥΥ για να πάρουν τα χρήματά τους αργότερα, σε ένα, δύο, τρεις μήνες, ανάλογα με το παράρτημα του ΕΟΠΥΥ που καταθέτουν τα χαρτιά τους».
• «Το κόστος των θεραπειών εξαρτάται από την διάγνωση που θα γίνει. Για παράδειγμα, το πακέτο θεραπειών για τα αυτιστικά παιδιά είναι γύρω στα 550 - 750 ευρώ το μήνα, ανάλογα με το κόστος που ορίζει το κάθε κέντρο την ώρα. Τα χρήματα που δίνει ο ΕΟΠΥΥ είναι 440 ευρώ... Για ένα διάστημα, πριν περίπου 5 - 6 χρόνια, το ποσό δινόταν ολόκληρο, χωρίς και τότε να καλύπτει τις ανάγκες. Οι γονείς, πολλές φορές, για να βοηθήσουν τα παιδιά τους φροντίζουν να τα πηγαίνουν σε διάφορες δραστηριότητες που βοηθούν θεραπευτικά, όπως κολύμβηση με ειδικό γυμναστή, θεατρικό παιχνίδι κ.λπ. Καταλαβαίνετε ότι το κόστος σε αυτήν την περίπτωση ξεπερνά τα 1.000 ευρώ. Σε όλα τα παραπάνω υπολογίστε ότι οι γονείς κάνουν πολλές διαδρομές με το αυτοκίνητό τους ή τη συγκοινωνία, ξοδεύοντας χρόνο και χρήμα, πράγμα το οποίο είναι ζητούμενο για όλες τις οικογένειες σε ένα σύστημα που όλα πληρώνονται και όλα είναι έξτρα. Βεβαίως, τα παραπάνω συμβαίνουν όταν η οικογένεια με κάποιο τρόπο έχει ή βρίσκει αυτά τα χρήματα. Αν δεν τα έχει; Αν είναι απλήρωτοι ή άνεργοι ή παίρνουν τους πετσοκομμένους μισθούς; Αρχίζουν οι περικοπές στις θεραπείες ή δεν κάνουν θεραπείες. Για ποιες σπατάλες, λοιπόν, μιλάει η κυβέρνηση; Για ποια "τάξη"; Αυτό που τη νοιάζει είναι να μειώσει τις κρατικές και ασφαλιστικές δαπάνες και τίποτε άλλο».
• «Σήμερα με τη νέα ρύθμιση, τη δεδομένη χρονική στιγμή, η κατάσταση είναι τόσο ρευστή που κανένας μας δεν γνωρίζει εάν θα κάνει θεραπείες μετά τις 26/1, δεδομένου ότι δεν υπάρχει κανένα συμβεβλημένο κέντρο και ότι οι πληρωμές των θεραπειών θα είναι πετσοκομμένες. Τι θα συμβεί αν ο θεράποντας επαγγελματίας ή το Κέντρο δεν υπογράψει σύμβαση; Θα επωμιστούμε οι εργατικές και λαϊκές οικογένειες το σύνολο της δαπάνης; Δεν θα ήταν προς όφελος των παιδιών αν υπήρχε ένα αναπτυγμένο κρατικό και δωρεάν σύστημα Ειδικής Αγωγής, στο πλαίσιο του οποίου θα εξασφαλιζόταν και η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη και η αποκατάσταση και η Ειδική Αγωγή; Δεν θα εξασφαλιζόταν η εφαρμογή όλων των επιτευγμάτων της επιστήμης σε αυτόν τον τομέα, ανεξάρτητα από την οικονομική κατάσταση των γονέων; Μέσα σε αυτό το σύστημα θα μπορούσαν να εργάζονται με μόνιμη και σταθερή δουλειά και με σύγχρονα δικαιώματα οι λογοθεραπευτές και άλλοι επαγγελματίες Υγείας, αντί να εξαναγκάζονται να παλεύουν για την επιβίωσή τους σαν αυτοαπασχολούμενοι στο πλαίσιο της αγοράς, όπου ο ανταγωνισμός θα επιδεινώνει τη θέση σε αρκετούς από αυτούς και άλλους θα τους οδηγήσει να κλείσουν τα γραφεία τους. Είναι γνωστό ότι με τους νόμους της αγοράς το μεγάλο ψάρι τρώει το μικρό».
• «Οι γονείς πλήρωναν πάντα προκαταβολικά το ιδιωτικό κέντρο και έπαιρναν με καθυστέρηση από τον ΕΟΠΥΥ το ποσό που τους δικαιολογούσε. Οπως πλήρωναν, επίσης, και για μια σειρά θεραπείες από την τσέπη τους, γιατί δεν έφταναν τα λεφτά που τους έδινε ο ΕΟΠΥΥ. Τώρα, που δεν θα παίρνει την αποζημίωση του ΕΟΠΥΥ ο γονιός αλλά το Κέντρο, δε σημαίνει σε καμία περίπτωση ότι ο γονιός θα πάψει να πληρώνει. Το Κέντρο, από την άλλη, δεν θα πάψει να μειώνει μισθούς και να απολύει εργαζόμενους. Οι απολύσεις ή η περικοπή ωρών στους εργαζόμενους του κέντρου έχουν επίπτωση και στα παιδιά που ξεκινούν έναν κύκλο με ένα συγκεκριμένο θεραπευτή και ταράζονται πραγματικά όταν αυτόν τον διαδέχεται ένας άλλος, ιδίως στον αυτισμό. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει πάλι το παιδί και ο θεραπευτής να αναπτύξουν μια σχέση εμπιστοσύνης, καλού κλίματος, όμως έτσι υπάρχει χάσιμο χρόνου».
• «Η καθοριστική σημασία της έγκαιρης και πρώιμης παρέμβασης. Οι γονείς εκτός ότι παλεύουμε με τον ψυχολογικό παράγοντα, τα οικονομικά προβλήματα, την οργάνωση του χρόνου και του νοικοκυριού, την οικογένεια, κ.ά., έχουμε και έναν άλλο σοβαρό αντίπαλο, το χρόνο. Οσο πιο γρήγορα τόσο καλύτερα. Οσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση, τόσο πιο νωρίς θα ξεκινήσουν οι θεραπείες, τόσο πιο νωρίς θα υπάρχουν αποτελέσματα και τόσο πιο εύκολα και γρήγορα το παιδί θα φτάσει στο μέγιστο των ικανοτήτων του. Παράδειγμα, στην Ελλάδα υπάρχει μία μόνο δημόσια μονάδα πρώιμης παρέμβασης για παιδιά με αυτισμό πριν ενταχθούν στο νηπιαγωγείο, η ΕΘΜΑ, που με κόπο κρατιέται λόγω περικοπών. Είναι διαφορετικό για ένα παιδί να είναι κλεισμένο μέσα στο σπίτι και να ασχολείται μόνο με τις εμμονές του και άλλο να έχει δραστηριότητες που το κάνουν να περνά ευχάριστα. Είναι διαφορετικό να υπάρχει στο σπίτι ένας ενήλικας, γιατί τα παιδιά μεγαλώνουν, που φοράει πάνα και άλλο ένας ενήλικας που μπορεί και έχει συνηθίσει να κάνει μπάνιο μόνος και να φροντίζει την προσωπική του υγιεινή. Είναι διαφορετικό να ξέρεις ότι το παιδί σου όταν θα φύγεις θα είναι εξασφαλισμένο σε μια δομή που δεν θα γίνει αντικείμενο εκμετάλλευσης ή οποιασδήποτε βίας και θα μπορεί να περάσει τη ζωή του χαρούμενο».
• «Είναι κοροϊδία σήμερα, το 2017, να μιλάμε για περικοπές, να διαπραγματευόμαστε 100 ευρώ πάνω 100 ευρώ κάτω. Ποιος είπε ότι εμείς οι γονείς αυτό που μας νοιάζει είναι να βάλουμε πέντε φράγκα στην τσέπη; Λεφτά ζητάμε γιατί δεν υπήρχαν ούτε υπάρχουν δομές. Ναι, δεν θα ήθελα ούτε ένα ευρώ, εάν το παιδί μου υποχρεωτικά εντασσόταν στο εκπαιδευτικό σύστημα στα δύο του χρόνια σε χώρους μεγάλους, με φως, παιχνίδια και εκπαιδευτικούς, με σωστό φαγητό το μεσημέρι. Δεν θα ήθελα λεφτά αν στην υποψία προβλήματος ερχόταν ο παιδοψυχίατρος στο χώρο που παίζει και μαθαίνει το παιδί για να το παρακολουθήσει, να ζυγίσει ακριβώς ποιο είναι το πρόβλημά του και να μπορέσει να μου το ανακοινώσει κάποιος χωρίς να μου έρθει σκοτοδίνη. Και βέβαια δεν θα χρειαζόμουν χρήματα αν αυτόματα το παιδί έμπαινε σε πρόγραμμα θεραπειών που ενιαία θα δρομολογούσε το κράτος για όλα τα παιδιά σε όλες τις πόλεις και τα χωριά, που δεν θα χρειαζόταν να επισκεφτώ όλους τους παιδοψυχίατρους της περιοχής γιατί "δεν ξέρω τι να κάνω", που θα με ενημέρωναν έγκυρα για την ασθένεια και την κατάσταση του ίδιου του παιδιού χωρίς να χρειάζεται να "γκουγκλάρω" όλη μέρα στο διαδίκτυο. Ισως να μην χρειαζόμουν ούτε ένα ευρώ εάν το σχολείο που θα πήγαινε το παιδί μου θα ανταποκρινόταν στις ανάγκες του για άθληση, μάθηση, παιχνίδι και με διαπιστωμένη την αναπηρία του να μπορεί να σταθεί ως ίσος στην κοινωνία και μαζί με αυτό και εμείς οι γονείς του, να έχουμε αξιώσεις από το ανάπηρο παιδί μας. Μέχρι τότε όμως έχουμε σκοπό να διεκδικήσουμε να πληρώσει το κράτος τις θεραπείες των παιδιών μας, τις καλύτερες συνθήκες στα σχολεία τους. Να αυξηθούν οι κρατικές δαπάνες για την Ειδική Αγωγή. Να μη γίνει καμιά περικοπή. Γι' αυτό, όπως για τη φροντίδα των παιδιών μας μαγειρεύουμε, τα διαβάζουμε, πάμε βόλτα στο πάρκο και κάνουμε ποδήλατο, θα είμαστε σε κάθε κινητοποίηση του ΣΕΜΙΣΕΑ και θα κάνουμε οτιδήποτε άλλο χρειαστεί για να μην περάσει στην πράξη ο "κόφτης" της ζωής μας».