Η απόγνωση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που φτάνουν μέχρι το σημείο να σκέφτονται την αυτοκτονία, αποτυπώθηκε στην προχτεσινή συνέντευξη Τύπου της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων, με αφορμή το συνέδριό της την 1η Δεκέμβρη για το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις», ενώ χτες ο Σύλλογος για την Κυστική Ινωση σημείωσε πως ο μέσος όρος ζωής των ασθενών πέφτει λόγω περικοπών και ελλείψεων, ενώ οι ανασφάλιστοι χάνουν τη ζωή τους, και η τύχη τους βρίσκεται στην καλή διάθεση και την ανθρωπιά των γιατρών και των εργαζομένων στα νοσοκομεία.

Την ώρα που η επιστήμη και η τεχνολογία αναπτύσσονται αλματωδώς και υπάρχουν οι αντικειμενικές προϋποθέσεις οι ασθενείς με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις να ζουν περισσότερο, καλύτερα και αξιοπρεπώς, πέφτουν θύματα του τεράστιου εμπορίου που έχει στηθεί σε Υγεία και Φάρμακο, από επιχειρηματικούς ομίλους και το κράτος. Η ίδια η πραγματικότητα επιβάλλει τη δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη με αποκλειστική ευθύνη και χρηματοδότηση του κράτους για όλους τους ασθενείς, την άμεση χρηματοδότηση του ΕΟΠΥΥ και των δημόσιων νοσοκομείων, την ανάπτυξη των δομών και την πρόσληψη μόνιμου προσωπικού.

Το φλέγον θέμα είναι η πρόσβαση των περίπου 5.000 ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στη διάγνωση και την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, όπως και η ασφαλιστική τους κάλυψη και η επίσημη καταγραφή τους από το κράτος. Την ίδια ώρα, ενώ το 80% των παθήσεων είναι γενετικές, δεν υπάρχει κανένα θεσμικό πλαίσιο για γενετική διάγνωση ούτε επίσημη γενετική συμβουλευτική. Ετσι, οι περισσότεροι γενετικοί έλεγχοι γίνονται στον ιδιωτικό τομέα με κόστος ως και 1.500 ευρώ. Είναι ενδεικτικό πως με τον προγεννητικό έλεγχο μπορεί να εντοπιστεί το γονίδιο της κυστικής ίνωσης στα ζευγάρια που θέλουν να κάνουν παιδιά, αλλά αυτός δεν είναι υποχρεωτικός και η συγκεκριμένη εξέταση κοστίζει τουλάχιστον 350 ευρώ.

Οσον αφορά τον αποκλεισμό των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις, είναι ενδεικτικό πως στον τελευταίο Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) αναφέρονται μόλις 50 ασθένειες ενώ στην Ελλάδα είναι περίπου 300. Επιπλέον, στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας απουσιάζουν από τις επιτροπές βασικές ειδικότητες ιατρών, αλλά και η ειδικότητα του γενετιστή. Για παράδειγμα, κάποιος με νευρολογικό νόσημα πέρασε από επιτροπή που απαρτιζόταν από γυναικολόγο, ορθοπεδικό κι οδοντίατρο. Η κοινωνική κάλυψη σε τομείς όπως κέντρα αποκατάστασης, πρώιμης παρέμβασης, στέγες αυτόνομης διαβίωσης, ανακουφιστική φροντίδα κλπ. δεν υιοθετήθηκε ποτέ από το δημόσιο τομέα και πάντα επαφίεται στον ιδιωτικό τομέα και σε ΜΚΟ.

Σήμερα υπάρχει στη χώρα μόλις ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος για την Κυστική Ινωση, στο «Σισμανόγλειο», και ένας πνευμονολόγος που ενδιαφέρεται να εκπαιδευτεί στο νόσημα δεν προσλαμβάνεται λόγω μνημονίου. Επιπλέον, οι ασθενείς πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή στο εξής για βασικά φάρμακα (βρογχοδιασταλτικά, αντιφλεγμονώδη κ.ά.), ενώ πρόσφατα ο ΕΟΠΥΥ έβαλε πλαφόν για την αγορά διατροφικών σκευασμάτων και όσοι έχουν πρέπει να βάζουν από την τσέπη τους εκατοντάδες ευρώ. Τα αναλώσιμα επίσης κοστίζουν και δε δικαιολογούνται από τον ΕΟΠΥΥ, ενώ σύμφωνα με τον νέο Κανονισμό Παροχών του ΕΟΠΥΥ δικαιούνται μόλις 10 φυσικοθεραπείες το χρόνο, ενώ χρειάζονται πολλαπλάσιες.

Στη Θεσσαλονίκη δεν υπάρχει μονάδα Κυστικής Ινωσης, παρά τις ανάγκες και όπως καταγγέλθηκε στη χθεσινή συνέντευξη Τύπου, πρόσφατα ένας νεαρός 26 χρονών έχασε τη ζωή του.

Με συγκέντρωση και συμβολική κατάληψη στο γραφείο του διοικητή απάντησαν αμέσως οι εργαζόμενοι και το σωματείο του νοσοκομείου «Ευαγγελισμός», όταν πληροφορήθηκαν χτες πως κλιμάκιο του υπουργείου Υγείας και της «Task Force» (σ.σ. ελεγκτές της τρόικας) επισκέφτηκαν το «Αττικό» και θα ακολουθούσε ο «Ευαγγελισμός» ματαιώνοντας τελικά τη συνάντηση με τον διοικητή.

Επίσημη δικαιολογία της επίσκεψης ήταν πως θα προσφέρουν «τεχνική βοήθεια», ωστόσο αποστολή τους είναι να ελέγξουν τον προϋπολογισμό, να κάνουν αξιολόγηση δομών, να ελέγξουν τις δαπάνες του φαρμακείου και τα ποσοστά γενοσήμων που χρησιμοποιούνται, όπως και την πληρότητα του νοσοκομείου και την αποδοτικότητα του προσωπικού. Αλλωστε, σύμφωνα με πληροφορίες, στο νοσοκομείο «Αττικό» ρωτούσαν τι υλικά χρησιμοποιούνται και αν είναι τα πιο φθηνά, ενώ ο διοικητής του «Ευαγγελισμού» παραδέχτηκε πως η task force θα συγκρίνει τα στοιχεία με τα νοσοκομεία της Ευρώπης.

Μιλώντας στη συγκέντρωση, ο πρόεδρος του σωματείου εργαζομένων στον «Ευαγγελισμό» Ηλίας Σιώρας ανέφερε πως οι στόχοι και της συγκεκριμένης επίσκεψης είναι: Η συρρίκνωση των δομών των δημόσιων νοσοκομείων με μείωση κλινών κατά 10.000, η μείωση προσωπικού και η εισαγωγή επιχειρηματικών κριτηρίων στη λειτουργία των νοσοκομείων, έτσι ώστε να λειτουργούν αποκλειστικά με χρήματα ασθενών και ασφαλιστικών ταμείων, χωρίς χρηματοδότηση από τον κρατικό προϋπολογισμό. Υπογράμμισε δε, πως «η μόνη "τεχνική βοήθεια" που δεχόμαστε είναι να προσληφθεί το απαραίτητο προσωπικό με μόνιμη και σταθερή δουλειά, να δουλεύουμε με αξιοπρεπείς μισθούς και όλοι οι ασθενείς να έχουν δωρεάν πρόσβαση στα νοσοκομεία». Οι εργαζόμενοι πορεύτηκαν προς τα γραφεία της διοίκησης φωνάζοντας συνθήματα, όπως «Δωρεάν υγεία για όλο το λαό, όχι στη λιτότητα και τον αυταρχισμό» και «Του λαού δυνάστες κλέφτες και ληστές, τρόικα, κυβέρνηση και καπιταλιστές».

Το σωματείο δήλωσε πως η κινητοποίηση των εργαζομένων έχει συμβολική και πολιτική σημασία, καθώς δεν δέχονται στο χώρο του νοσοκομείου να γίνει συνάντηση με τέτοιο περιεχόμενο, την ώρα μάλιστα που:

• Οι νοσοκόμοι στο χειρουργείο αντί για 25 είναι 15.
• Οι τραυματιοφορείς είναι μόλις 70 και οι οργανικές θέσεις προβλέπουν 120.
• Στην ψυχιατρική κλινική νοσηλεύονται 49 ασθενείς ενώ έχει υποδομή για 20 και τίθεται σε κίνδυνο η νοσηλεία τους.