Για το θέμα ο «Ριζοσπάστης» δίνει τον λόγο στον Γεώργιο Μητσιάκο, καθηγητή Παιδιατρικής - Νεογνολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης και πρόεδρο της Ελληνικής Νεογνολογικής Εταιρείας:

«Με αφορμή την προγραμματική σύμβαση του υπουργείου Υγείας με δύο ιδιωτικές εταιρείες για τον μαζικό προληπτικό γενωμικό έλεγχο όλων των νεογνών που θα γεννηθούν από το 2025 έως το 2029, καθώς και για τη διατήρηση των γενετικών τους δεδομένων σε βιοτράπεζα, οφείλω να τοποθετηθώ δημόσια ως παιδίατρος - νεογνολόγος και ως κομμουνιστής πανεπιστημιακός δάσκαλος.

Επιστημονικοί φορείς πρώτης γραμμής, όπως η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, έχουν ήδη διατυπώσει την επιστημονικά τεκμηριωμένη αντίρρησή τους. Παγκοσμίως η αποτελεσματικότητα του γενωμικού screening νεογνών βρίσκεται ακόμη σε στάδιο διερεύνησης και δεν συνιστά καθιερωμένη πρακτική ευρείας εφαρμογής.

Το υπουργείο Υγείας επικαλείται ως κίνητρο την πρόληψη των γενετικών νοσημάτων, όμως δεν έχει δοθεί καμία απάντηση στα ερωτήματα: Ποιος θα φροντίσει τα παιδιά που θα διαγνωστούν με παθογόνες, πιθανώς παθογόνες ή αβέβαιης σημασίας γενετικές παραλλαγές; Σε ποια δομή του δημόσιου συστήματος Υγείας θα απευθυνθούν οι γονείς τους; Ποιος θα τους καθοδηγήσει και θα τους στηρίξει;

Παράλληλα, κάθε χρόνο εκατοντάδες παιδιά με φαινοτυπικά χαρακτηριστικά που εγείρουν υποψίες για γενετική διαταραχή στερούνται βασικούς γονιδιακούς ελέγχους, λόγω του υψηλού κόστους και της απουσίας κρατικής κάλυψης. Οι οικογένειες, συχνά σε απόγνωση, καταβάλλουν από την τσέπη τους έως και 1.000 ευρώ για μια εξέταση όπως το Whole Exome Sequencing, που θα έπρεπε να αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα και όχι προνόμιο.

Επιπλέον, εκφράζω την κατηγορηματική μου αντίρρηση στη φύλαξη ευαίσθητων γενετικών δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες. Η διαχείριση αυτών των πληροφοριών αφορά θεμελιώδη ατομικά δικαιώματα και δεν μπορεί να ανατεθεί σε ιδιωτικούς φορείς, χωρίς διαφάνεια, σαφές νομικό πλαίσιο και εγγυήσεις προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Ομοίως, θεωρώ απαραίτητη την ύπαρξη έγγραφης, ρητής και ενημερωμένης συγκατάθεσης των γονέων πριν από οποιονδήποτε γενωμικό έλεγχο ή αποθήκευση δεδομένων. Η γονεϊκή συναίνεση δεν είναι απλώς ηθική υποχρέωση, είναι νομική και επιστημονική επιταγή σε κάθε σύγχρονη κοινωνία που σέβεται τα δικαιώματα του ατόμου και της οικογένειας.

Ο σεβασμός στον άνθρωπο, και ιδιαίτερα στο παιδί, δεν συνάδει με την εμπορευματοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος. Η ατομική ευθύνη δεν μπορεί να υποκαταστήσει την υποχρέωση της πολιτείας για έγκαιρη διάγνωση και ολιστική φροντίδα.

Σύγχρονο είναι να διασφαλίζεται η δωρεάν, καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε επιστημονικά τεκμηριωμένες και ασφαλείς διαγνωστικές πρακτικές για όλους.

Σύγχρονο είναι ένα δημόσιο σύστημα Υγείας που αξιοποιεί την πρόοδο της επιστήμης για να υπηρετεί κάθε παιδί, κάθε οικογένεια, χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις. Για να υπηρετεί τον άνθρωπο και όχι το κέρδος.

Σύγχρονο είναι να μιλάμε για Υγεία δημόσιο αγαθό, όχι εμπορικό προϊόν.

Αυτό οφείλουμε ως επιστημονική κοινότητα. Αυτό αξίζουν τα παιδιά μας».