Οταν μια τυφλή γυναίκα μείνει έγκυος στην Αγγλία, δέχεται ισχυρή ψυχολογική πίεση από γιατρούς προκειμένου να κάνει έκτρωση.

Η φοβερή καταγγελία έγινε στο Φόρουμ Τυφλών Γυναικών που πραγματοποιήθηκε στις 22-24 Νοέμβρη 2003 στην Αθήνα. Οπως είπαν οι εκπρόσωποι απ' την Αγγλία, η προσπάθεια αποτροπής γίνεται με το επιχείρημα: «Δε θα μπορέσετε να το μεγαλώσετε». Επιπλέον, κάποιοι γιατροί επικαλούνται τα αποτελέσματα του προγεννητικού ελέγχου (με τον οποίο ωστόσο ανιχνεύεται μόνο η μεσογειακή αναιμία και το σύνδρομο down) για να «τρομοκρατήσουν» υποψήφιες μητέρες. Κι αυτό όταν με τη δική τους εμπειρία, οι γυναίκες αυτές είναι σε θέση να αποφασίσουν κάτι για το οποίο είναι οι μόνες αρμόδιες (μαζί με το σύντροφό τους) εξάλλου.

Στην Ευρωπαϊκή Ενωση τα Ατομα με Αναπηρίες είναι - κατ'εκτίμηση - 38 εκατομμύρια. Απ' αυτά εργάζονται μόνο το 46% εκείνων που αναφέρουν μια ήπια αναπηρία και μόλις το 24% που αναφέρουν μια σοβαρή αναπηρία, σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν στις 23 Γενάρη 2003 στην ανακήρυξη της φετινής χρονιάς σε «Ευρωπαϊκό Ετος Ατόμων με Αναπηρίες». Επίσης, σύμφωνα με τα στοιχεία που δόθηκαν τότε, μόλις το 38% των Ατόμων με Αναπηρίες έχει εισόδημα από αποδοχές.

«Ο στόχος μας δεν είναι είναι μόνο να κάνουμε κάτι παραπάνω για τα άτομα με αναπηρίες, στόχος είναι να κάνουμε κάτι παραπάνω με τα άτομα με αναπηρίες» έλεγε η Επίτροπος Αννα Διαμαντοπούλου, αρμόδια για την Απασχόληση και τις Κοινωνικές Υποθέσεις στην τελετή έναρξης (23.1.2003) του Ευρωπαϊκού Ετους των Ατόμων με Αναπηρίες.

Ομως τρεις μέρες αργότερα (26.1.2003) που έγινε η φιέστα για το έτος στο Μέγαρο Μουσικής, δύο διμοιρίες ΜΑΤ εμπόδισαν διαδηλωτές της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων να φτάσουν ως εκεί και να διαμαρτυρηθούν.

Στις 30.10.2003 η Αννα Διαμαντοπούλου παρουσίασε στις Βρυξέλλες ένα σχέδιο δράσης (2004-2008) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής με στόχο τη «δημιουργία συνθηκών για τα άτομα με αναπηρίες ώστε να έχουν πρόσβαση στην κύρια αγορά εργασίας».

Αυτό προς επιβεβαίωση της άποψης που εκφράστηκε στις πρώτες εκδηλώσεις: «Το Ευρωπαϊκό Ετος των Ατόμων με Αναπηρία είναι μια μεγάλη ευκαιρία για τις επιχειρήσεις για να καθοριστεί η προστιθέμενη αξία της συμμετοχής και της ένταξης των ατόμων με αναπηρίες για τις επιχειρήσεις και να εστιάσουμε στην ικανότητα πίσω απ' την αναπηρία».

Και στην περίπτωση των ανθρώπων με αυτισμό, που υπολογίζονται στη χώρα μας σε 30.000, η όποια παρέμβαση για τη συντριπτική πλειοψηφία γίνεται από την οικογένεια, αν αυτή έχει την απαιτούμενη οικονομική δυνατότητα, αφού δεν υπάρχει παρέμβαση από κρατικές δομές στο 99% των αυτιστικών ατόμων.

Τον αγώνα των οικογενειών, το δικό της αγώνα να προσφέρει στα παιδιά της τη φροντίδα που χρειάζονται και τους στερεί το ...κράτος Πρόνοιας, περιγράφει στο «Ρ» η Γεωργία Τσούμπα, χωρισμένη μητέρα δυο 14χρονων αγοριών με αυτισμό. «Νιώθω, ξεκινάει τη συζήτηση, ότι σαν γονιός δίνω το 120% των δυνατοτήτων μου και επειδή το κράτος δε μας βοηθάει, τα παιδιά μου δεν παίρνουν αυτά που τους χρειάζονται για να ζήσουν μια ζωή υποφερτή».

Οπως εξηγεί, το ελάχιστο κόστος για τη φροντίδα των ανθρώπων με αυτισμό είναι 735 ευρώ για ιδιωτικά κέντρα που παρέχουν 5ωρη φύλαξη σε άθλιες συνθήκες και τίποτα άλλο, ενώ το ελάχιστο κόστος στα ιδιωτικά κέντρα με σχετικά ανεκτή ποιότητα υπηρεσιών είναι 1.500 ευρώ το μήνα. Τα υπάρχοντα δημόσια κέντρα για ανθρώπους με ειδικές ανάγκες είναι ελάχιστα και στη συντριπτική πλειοψηφία τους δε δέχονται ανθρώπους με αυτισμό. Ετσι, οι περισσότερες οικογένειες, που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να πληρώσουν αυτά τα ποσά, αναγκάζονται να κρατούν τα παιδιά στο σπίτι, χωρίς τη στοιχειώδη εκπαίδευση και θεραπεία.

Το κράτος δίνει επίδομα 161 ευρώ το μήνα στον ένα γιο της Γ. Τσούμπα, που πάσχει από αυτισμό και 241 ευρώ το μήνα για τον δίδυμο αδερφό του, που πάσχει από αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση. «Για να πάρουμε τα επιδόματα, δεινοπαθούμε. Ο ένας μου γιος περνάει κάθε πέντε χρόνια από υγειονομική επιτροπή, ενώ για τον άλλο, που πάσχει και από νοητική υστέρηση, εκτός του ότι θέλουν ένα κατεβατό χαρτιά κάθε χρόνο, με βάζουν να υπογράφω και υπεύθυνη δήλωση ότι θα διαθέσω τα χρήματα για τις ανάγκες του παιδιού. Είναι εξευτελισμός! Πού αλλού θα τα διέθετα; Αφού δε φτάνουν ούτε για τα στοιχειώδη!», λέει αγανακτισμένη.

Τα παιδιά της χρειάζονται λογοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπεία συμπεριφοράς, όμως το κρατικό τιμολόγιο για όλα τα Ταμεία δικαιολογεί τα εξευτελιστικά ποσά των 1,29 έως 9,68 ευρώ. «Επειδή δεν έχουμε χρήματα, κόβουμε απαραίτητες θεραπείες και μαθήματα που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη ζωή μας, να βοηθήσουν τα παιδιά στη στοιχειώδη, έστω, αυτοεξυπηρέτησή τους», λέει η Γ. Τσούμπα.

«Υποτίθεται ότι στα ελάχιστα δημόσια ειδικά σχολεία γίνονται οι απαραίτητες θεραπείες, όμως, επειδή απαξιώνονται συνεχώς, δεν έχουν τις αναγκαίες ειδικότητες, παιδοψυχολόγους, εργοθεραπευτές κλπ. Δεν μπορεί ο υπουργός Παιδείας στα συνέδριά μας να λέει ότι υπάρχει ακόμα και κατ' οίκον διδασκαλία, όταν δεν υπάρχουν ειδικά σχολεία ή ειδικές τάξεις, που προβλέπονται στο Νόμο 2817/1999 που ψήφισε η κυβέρνηση του ΠΑΣΟΚ. Οταν 186.000 παιδιά με αναπηρίες της χώρας είναι εκτός σχολείου ή ειδικής τάξης», επισημαίνει.

Η φροντίδα, για όσα παιδιά καταφέρνουν να εξασφαλίσουν μια θέση σε ένα ειδικό σχολείο ή δημόσιο κέντρο, τελειώνει στα 22 τους χρόνια και από κει και μετά υπάρχει το χάος. «Η μεγαλύτερη αγωνία μας, λέει η μάνα, είναι τι θα γίνει μετά, όταν θα είμαι ανήμπορη να τα φροντίσω ή όταν πεθάνω. Δεν έχω, ακόμα και τώρα, την πολυτέλεια να μπω σε ένα νοσοκομείο για εγχείρηση».

Σήμερα, στην Ελλάδα υπάρχει ένα κέντρο αυτόνομης ή ημιαυτόνομης διαμονής για ανθρώπους με αυτισμό, που λειτουργεί ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου, απ' την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων για 12 ανθρώπους στη Ζίτσα Ιωαννίνων.

Τον πολύμηνο μαραθώνιό της περιέγραψε στο «Ριζοσπάστη» η Μαρία Σανδαλή - Χατζηγιακουμή, μητέρα της τρίχρονης Ειρήνης που πάσχει, εκ γενετής, από το σύνδρομο Ανγκελμαν.

Πρόκειται για πάθηση μη αναστρέψιμη που προκαλεί νοητική υστέρηση, διαταραχή της συμπεριφοράς, κινητικά και άλλα προβλήματα. «Η πάθηση, εξήγησε η Μ. Σανδαλή, και μια σειρά ακόμα, δεν είναι καταγεγραμμένη στους καταλόγους των υγειονομικών επιτροπών του υπουργείου Υγείας και του ΙΚΑ, παρ' όλο που έχουν καταγραφεί στο κρατικό Χωρέμειο Ερευνητικό Ιδρυμα του Παίδων Αγία Σοφία».

Ετσι, η Μ. Σανδαλή που κατοικούσε τότε μαζί με την οικογένειά της στην Κω ξεκίνησε έναν πραγματικό μαραθώνιο στο ασφαλιστικό της ταμείο το Ταμείο Ασφαλίσεων Ξενοδοχοϋπαλλήλων (ΤΑΞΥ) και στην Κοινωνική Πρόνοια της Κω, η οποία μετά από μεγάλες ταλαιπωρίες ενέκρινε ενίσχυση ύψους 344,5 ευρώ το δίμηνο, αφού η Ειρήνη κατατάχθηκε στην κατηγορία της βαριάς αναπηρίας που κατατάσσονται, χάριν οικονομίας, όλες οι μη καταγεγραμμένες ασθένειες και παίρνουν επίδομα 170 ευρώ το μήνα! Χρειάστηκε να μεσολαβήσουν 14 μήνες και ένα ατελείωτο πήγαινε - έλα από τέσσερις κατά σειρά υγειονομικές επιτροπές, μια σειρά γραφεία και νοσοκομεία και το υπουργείο Υγείας (όπου η μητέρα πήρε την απάντηση ότι δεν είναι υποχρεωμένοι να γνωρίζουν την κάθε πάθηση!), προκειμένου να βγει η σωστή γνωμάτευση και να εγκρίνει η Κοινωνική Πρόνοια της Κω το επίδομα βαριάς νοητικής υστέρησης (ύψους 241 ευρώ), αλλά όχι το σχετικό επίδομα για τα κινητικά προβλήματα της κόρης της. Ετσι, μπήκε σε έναν νέο γραφειοκρατικό αγώνα, που δεν έχει τελειώσει ακόμα, για τη διεκδίκηση του επιδόματος από το ΙΚΑ.

Στο μεταξύ η μητέρα αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλιά της και η οικογένεια μετακόμισε από την Κω στην Αθήνα, αφού στην Κω δεν υπήρχε εξειδικευμένο κέντρο για τη φροντίδα της Ειρήνης. «Μέχρι πρόσφατα δε δέχονταν την Ειρήνη σε κάποιο δημόσιο κέντρο και έτσι αναγκαστήκαμε να πάμε σε ένα ιδιωτικό όπου πληρώνουμε 1.500 ευρώ το μήνα! Πληρώνουμε για 30 - 40 ευρώ την κάθε συνεδρία και τα Ταμεία μάς επιστρέφουν 1,23 - 2,52 ευρώ την ώρα και 9,68 ευρώ για τη λογοθεραπεία, γιατί τόσο προβλέπει το κρατικό τιμολόγιο που έχει να αλλάξει απ' το 1991! Τα Ταμεία καλύπτουν το μέγιστο είκοσι συνεδρίες το μήνα και τώρα ψιθυρίζεται πως θα τα κόψουν και αυτά όπως γίνεται και στην Ευρώπη», λέει αγανακτισμένη η μητέρα.

Μόλις πριν λίγες μέρες, αφού η μητέρα είχε κάνε τρεις φορές αίτηση, η Ειρήνη έγινε δεκτή στο Χατζηπατέρειο Ιδρυμα. «Νόμιζα ότι πρόκειται για δημόσιο κέντρο, αλλά και εκεί πληρώνονται με 500 ευρώ το μήνα από τα ασφαλιστικά ταμεία των γονιών, ενώ τα παιδιά όσων γονιών είναι ανασφάλιστοι δεν τα δέχονται ή χρειάζεται οι γονείς να πληρώσουν. Και εκεί όμως δε γίνονται ατομικές συνεδρίες και έτσι είμαστε αναγκασμένοι να την πηγαίνουμε την Ειρήνη το πρωί στο Χατζηπατέρειο και το απόγευμα στο ιδιωτικό κέντρο. Συνολικά το κόστος θα είναι 2.000 ευρώ, αλλά το Ταμείο μου καλύπτει μόνο 700! Πώς θα τα βγάλουμε πέρα;», αναρωτιέται.

«Λυπάμαι, καταλήγει, που το 2003 χαρακτηρίστηκε έτος για τα ΑμεΑ. Βλέπω τους υπουργούς στα κανάλια και λένε διάφορα και μέσα μου πνίγομαι. Με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα, όλο και κάτι θα βγουν δήθεν να εγκαινιάσουν. Εμείς δε ζητάμε ελεημοσύνη ή ρουσφέτι, ζητάμε κάτι που δικαιούμαστε. Ξέρουν ότι μεγάλο ποσοστό των οικογενειών μην μπορώντας να αντέξουν αυτό το βάρος διαλύονται; Για ποιο κράτος Πρόνοιας μιλάνε;».

Στην Ελλάδα και διεθνώς είναι καταγεγραμμένα 2.000 - 2.500 ακόμα σύνδρομα.

Στην Αθήνα, όπως εξήγησε στο «Ρ» η Ελενα Φρυσίρα, επιμελήτρια του εργαστηρίου ιατρικής γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, παραπέμπονται στο εργαστήριο για εξετάσεις περίπου 1.500 παιδιά με γενετικά προβλήματα κάθε χρόνο. Απ' αυτά περίπου 60% αφορούν διαγνωσμένα σύνδρομα που συνοδεύονται από νοητική υστέρηση ή και άλλες πιο ήπιες μορφές ψυχοκινητικής καθυστέρησης και το 40% αφορούν σύνδρομα με αντίστοιχα προβλήματα, που όμως δεν είναι ακόμα καταγεγραμμένα από τους ειδικούς.

«Είναι απαράδεκτο για ένα κράτος να μην αναγνωρίζονται αυτά τα σύνδρομα, να μην υπάρχει φροντίδα για τα παιδιά αυτά και οι γονείς να πνίγονται απ' το πρόβλημα ή να πέφτουν θύματα της εκμετάλλευσης κάποιων ιδιωτικών κέντρων. Τουλάχιστον τα πιο σοβαρά σύνδρομα, θα έπρεπε να μπουν στους καταλόγους του υπουργείου Υγείας», επισημαίνει η Ε. Φρυσίρα.

Κείμενα: Γιώργος ΜΟΥΣΓΑΣ, Νατάσα ΠΑΝΟΠΟΥΛΟΥ, Αναστασία ΜΟΣΧΟΒΟΥ

Η Συντονιστική Επιτροπή Αγώνα Αναπήρων (ΣΕΑΑΝ) οργανώνει σήμερα στις 5 μ.μ. συγκέντρωση στον πεζόδρομο της Κοραή και θα ακολουθήσει πορεία στη Βουλή, η οποία θα καταλήξει στο ξενοδοχείο «ΤΙΤΑΝΙΑ» όπου θα πραγματοποιείται η καθιερωμένη πλέον φιέστα - δεξίωση στο όνομα των αναπήρων, με οργανωτή την ηγεσία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρίες.

Στη Θεσσαλονίκη η Επιτροπή Πρωτοβουλίας οργανώνει συγκέντρωση στις 8 μμ έξω από το Κυβερνείο, την ώρα που ο υπουργός Μακεδονίας - Θράκης Χ. Καστανίδης προγραμματίζει επετειακή δεξίωση για τα ΑμΕΑ της πόλης, διοργανώνοντας μια ακόμα προεκλογική φιέστα.