Και στην περίπτωση των ανθρώπων με αυτισμό, που υπολογίζονται στη χώρα μας σε 30.000, η όποια παρέμβαση για τη συντριπτική πλειοψηφία γίνεται από την οικογένεια, αν αυτή έχει την απαιτούμενη οικονομική δυνατότητα, αφού δεν υπάρχει παρέμβαση από κρατικές δομές στο 99% των αυτιστικών ατόμων.

Τον αγώνα των οικογενειών, το δικό της αγώνα να προσφέρει στα παιδιά της τη φροντίδα που χρειάζονται και τους στερεί το ...κράτος Πρόνοιας, περιγράφει στο «Ρ» η Γεωργία Τσούμπα, χωρισμένη μητέρα δυο 14χρονων αγοριών με αυτισμό. «Νιώθω, ξεκινάει τη συζήτηση, ότι σαν γονιός δίνω το 120% των δυνατοτήτων μου και επειδή το κράτος δε μας βοηθάει, τα παιδιά μου δεν παίρνουν αυτά που τους χρειάζονται για να ζήσουν μια ζωή υποφερτή».

Οπως εξηγεί, το ελάχιστο κόστος για τη φροντίδα των ανθρώπων με αυτισμό είναι 735 ευρώ για ιδιωτικά κέντρα που παρέχουν 5ωρη φύλαξη σε άθλιες συνθήκες και τίποτα άλλο, ενώ το ελάχιστο κόστος στα ιδιωτικά κέντρα με σχετικά ανεκτή ποιότητα υπηρεσιών είναι 1.500 ευρώ το μήνα. Τα υπάρχοντα δημόσια κέντρα για ανθρώπους με ειδικές ανάγκες είναι ελάχιστα και στη συντριπτική πλειοψηφία τους δε δέχονται ανθρώπους με αυτισμό. Ετσι, οι περισσότερες οικογένειες, που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να πληρώσουν αυτά τα ποσά, αναγκάζονται να κρατούν τα παιδιά στο σπίτι, χωρίς τη στοιχειώδη εκπαίδευση και θεραπεία.

Το κράτος δίνει επίδομα 161 ευρώ το μήνα στον ένα γιο της Γ. Τσούμπα, που πάσχει από αυτισμό και 241 ευρώ το μήνα για τον δίδυμο αδερφό του, που πάσχει από αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση. «Για να πάρουμε τα επιδόματα, δεινοπαθούμε. Ο ένας μου γιος περνάει κάθε πέντε χρόνια από υγειονομική επιτροπή, ενώ για τον άλλο, που πάσχει και από νοητική υστέρηση, εκτός του ότι θέλουν ένα κατεβατό χαρτιά κάθε χρόνο, με βάζουν να υπογράφω και υπεύθυνη δήλωση ότι θα διαθέσω τα χρήματα για τις ανάγκες του παιδιού. Είναι εξευτελισμός! Πού αλλού θα τα διέθετα; Αφού δε φτάνουν ούτε για τα στοιχειώδη!», λέει αγανακτισμένη.

Τα παιδιά της χρειάζονται λογοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπεία συμπεριφοράς, όμως το κρατικό τιμολόγιο για όλα τα Ταμεία δικαιολογεί τα εξευτελιστικά ποσά των 1,29 έως 9,68 ευρώ. «Επειδή δεν έχουμε χρήματα, κόβουμε απαραίτητες θεραπείες και μαθήματα που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη ζωή μας, να βοηθήσουν τα παιδιά στη στοιχειώδη, έστω, αυτοεξυπηρέτησή τους», λέει η Γ. Τσούμπα.

«Υποτίθεται ότι στα ελάχιστα δημόσια ειδικά σχολεία γίνονται οι απαραίτητες θεραπείες, όμως, επειδή απαξιώνονται συνεχώς, δεν έχουν τις αναγκαίες ειδικότητες, παιδοψυχολόγους, εργοθεραπευτές κλπ. Δεν μπορεί ο υπουργός Παιδείας στα συνέδριά μας να λέει ότι υπάρχει ακόμα και κατ' οίκον διδασκαλία, όταν δεν υπάρχουν ειδικά σχολεία ή ειδικές τάξεις, που προβλέπονται στο Νόμο 2817/1999 που ψήφισε η κυβέρνηση του ΠΑΣΟΚ. Οταν 186.000 παιδιά με αναπηρίες της χώρας είναι εκτός σχολείου ή ειδικής τάξης», επισημαίνει.

Η φροντίδα, για όσα παιδιά καταφέρνουν να εξασφαλίσουν μια θέση σε ένα ειδικό σχολείο ή δημόσιο κέντρο, τελειώνει στα 22 τους χρόνια και από κει και μετά υπάρχει το χάος. «Η μεγαλύτερη αγωνία μας, λέει η μάνα, είναι τι θα γίνει μετά, όταν θα είμαι ανήμπορη να τα φροντίσω ή όταν πεθάνω. Δεν έχω, ακόμα και τώρα, την πολυτέλεια να μπω σε ένα νοσοκομείο για εγχείρηση».

Σήμερα, στην Ελλάδα υπάρχει ένα κέντρο αυτόνομης ή ημιαυτόνομης διαμονής για ανθρώπους με αυτισμό, που λειτουργεί ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου, απ' την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων για 12 ανθρώπους στη Ζίτσα Ιωαννίνων.