Τον πολύμηνο μαραθώνιό της περιέγραψε στο «Ριζοσπάστη» η Μαρία Σανδαλή - Χατζηγιακουμή, μητέρα της τρίχρονης Ειρήνης που πάσχει, εκ γενετής, από το σύνδρομο Ανγκελμαν.

Πρόκειται για πάθηση μη αναστρέψιμη που προκαλεί νοητική υστέρηση, διαταραχή της συμπεριφοράς, κινητικά και άλλα προβλήματα. «Η πάθηση, εξήγησε η Μ. Σανδαλή, και μια σειρά ακόμα, δεν είναι καταγεγραμμένη στους καταλόγους των υγειονομικών επιτροπών του υπουργείου Υγείας και του ΙΚΑ, παρ' όλο που έχουν καταγραφεί στο κρατικό Χωρέμειο Ερευνητικό Ιδρυμα του Παίδων Αγία Σοφία».

Ετσι, η Μ. Σανδαλή που κατοικούσε τότε μαζί με την οικογένειά της στην Κω ξεκίνησε έναν πραγματικό μαραθώνιο στο ασφαλιστικό της ταμείο το Ταμείο Ασφαλίσεων Ξενοδοχοϋπαλλήλων (ΤΑΞΥ) και στην Κοινωνική Πρόνοια της Κω, η οποία μετά από μεγάλες ταλαιπωρίες ενέκρινε ενίσχυση ύψους 344,5 ευρώ το δίμηνο, αφού η Ειρήνη κατατάχθηκε στην κατηγορία της βαριάς αναπηρίας που κατατάσσονται, χάριν οικονομίας, όλες οι μη καταγεγραμμένες ασθένειες και παίρνουν επίδομα 170 ευρώ το μήνα! Χρειάστηκε να μεσολαβήσουν 14 μήνες και ένα ατελείωτο πήγαινε - έλα από τέσσερις κατά σειρά υγειονομικές επιτροπές, μια σειρά γραφεία και νοσοκομεία και το υπουργείο Υγείας (όπου η μητέρα πήρε την απάντηση ότι δεν είναι υποχρεωμένοι να γνωρίζουν την κάθε πάθηση!), προκειμένου να βγει η σωστή γνωμάτευση και να εγκρίνει η Κοινωνική Πρόνοια της Κω το επίδομα βαριάς νοητικής υστέρησης (ύψους 241 ευρώ), αλλά όχι το σχετικό επίδομα για τα κινητικά προβλήματα της κόρης της. Ετσι, μπήκε σε έναν νέο γραφειοκρατικό αγώνα, που δεν έχει τελειώσει ακόμα, για τη διεκδίκηση του επιδόματος από το ΙΚΑ.

Στο μεταξύ η μητέρα αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλιά της και η οικογένεια μετακόμισε από την Κω στην Αθήνα, αφού στην Κω δεν υπήρχε εξειδικευμένο κέντρο για τη φροντίδα της Ειρήνης. «Μέχρι πρόσφατα δε δέχονταν την Ειρήνη σε κάποιο δημόσιο κέντρο και έτσι αναγκαστήκαμε να πάμε σε ένα ιδιωτικό όπου πληρώνουμε 1.500 ευρώ το μήνα! Πληρώνουμε για 30 - 40 ευρώ την κάθε συνεδρία και τα Ταμεία μάς επιστρέφουν 1,23 - 2,52 ευρώ την ώρα και 9,68 ευρώ για τη λογοθεραπεία, γιατί τόσο προβλέπει το κρατικό τιμολόγιο που έχει να αλλάξει απ' το 1991! Τα Ταμεία καλύπτουν το μέγιστο είκοσι συνεδρίες το μήνα και τώρα ψιθυρίζεται πως θα τα κόψουν και αυτά όπως γίνεται και στην Ευρώπη», λέει αγανακτισμένη η μητέρα.

Μόλις πριν λίγες μέρες, αφού η μητέρα είχε κάνε τρεις φορές αίτηση, η Ειρήνη έγινε δεκτή στο Χατζηπατέρειο Ιδρυμα. «Νόμιζα ότι πρόκειται για δημόσιο κέντρο, αλλά και εκεί πληρώνονται με 500 ευρώ το μήνα από τα ασφαλιστικά ταμεία των γονιών, ενώ τα παιδιά όσων γονιών είναι ανασφάλιστοι δεν τα δέχονται ή χρειάζεται οι γονείς να πληρώσουν. Και εκεί όμως δε γίνονται ατομικές συνεδρίες και έτσι είμαστε αναγκασμένοι να την πηγαίνουμε την Ειρήνη το πρωί στο Χατζηπατέρειο και το απόγευμα στο ιδιωτικό κέντρο. Συνολικά το κόστος θα είναι 2.000 ευρώ, αλλά το Ταμείο μου καλύπτει μόνο 700! Πώς θα τα βγάλουμε πέρα;», αναρωτιέται.

«Λυπάμαι, καταλήγει, που το 2003 χαρακτηρίστηκε έτος για τα ΑμεΑ. Βλέπω τους υπουργούς στα κανάλια και λένε διάφορα και μέσα μου πνίγομαι. Με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα, όλο και κάτι θα βγουν δήθεν να εγκαινιάσουν. Εμείς δε ζητάμε ελεημοσύνη ή ρουσφέτι, ζητάμε κάτι που δικαιούμαστε. Ξέρουν ότι μεγάλο ποσοστό των οικογενειών μην μπορώντας να αντέξουν αυτό το βάρος διαλύονται; Για ποιο κράτος Πρόνοιας μιλάνε;».

Στην Ελλάδα και διεθνώς είναι καταγεγραμμένα 2.000 - 2.500 ακόμα σύνδρομα.

Στην Αθήνα, όπως εξήγησε στο «Ρ» η Ελενα Φρυσίρα, επιμελήτρια του εργαστηρίου ιατρικής γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, παραπέμπονται στο εργαστήριο για εξετάσεις περίπου 1.500 παιδιά με γενετικά προβλήματα κάθε χρόνο. Απ' αυτά περίπου 60% αφορούν διαγνωσμένα σύνδρομα που συνοδεύονται από νοητική υστέρηση ή και άλλες πιο ήπιες μορφές ψυχοκινητικής καθυστέρησης και το 40% αφορούν σύνδρομα με αντίστοιχα προβλήματα, που όμως δεν είναι ακόμα καταγεγραμμένα από τους ειδικούς.

«Είναι απαράδεκτο για ένα κράτος να μην αναγνωρίζονται αυτά τα σύνδρομα, να μην υπάρχει φροντίδα για τα παιδιά αυτά και οι γονείς να πνίγονται απ' το πρόβλημα ή να πέφτουν θύματα της εκμετάλλευσης κάποιων ιδιωτικών κέντρων. Τουλάχιστον τα πιο σοβαρά σύνδρομα, θα έπρεπε να μπουν στους καταλόγους του υπουργείου Υγείας», επισημαίνει η Ε. Φρυσίρα.