Δεν είναι πολλοί οι κάτοικοι της αυστραλιανής πολιτείας Βικτώρια που γνωρίζουν πως στα αρχεία της (ιδιωτικού δικαίου πλην κοινωφελούς...) εταιρίας «Υπηρεσία Γενετικής και Υγείας» της πολιτείας τους βρίσκονται καταχωρημένες καρτέλες με δείγματα αίματος (επομένως... και DNA) όλων όσοι σήμερα είναι κάτω των 34 ετών. Ακόμη λιγότεροι γνωρίζουν πως η κυριότητα της καρτέλας με τα γενετικά τους στοιχεία υπάγεται σε εταιρία θυγατρική του «Παιδιατρικού Ιδρύματος Μέρντοχ»... Η ιστορία με το (κυριολεκτικά) φακέλωμα του αίματος εκατοντάδων χιλιάδων Αυστραλών δεν είναι πρόσφατη. Η συλλογή στοιχείων ξεκίνησε το 1967 απ' τον διευθυντή παιδιατρικής κλινικής συνεργαζόμενης με το Βασιλικό Παιδιατρικό Ιδρυμα Αυστραλίας, θεμελιωτή της εταιρίας, καθηγητή Ντέιβιντ Ντανκς. Ο Ντανκς έβαλε θεμέλια στη μετέπειτα Εταιρία «Υπηρεσιών Γενετικής και Υγείας» που συνεργάζεται με το πολιτειακό υπουργείο Υγείας (ως επί το πλείστον στον τομέα της κρατικής χρηματοδότησης των υπηρεσιών του - φέτος εισέπραξε 4,84 εκατ. δολάρια!).

Αν και παλιά ιστορία, το θέμα προβλήθηκε απ' τις σελίδες εφημερίδων της Αυστραλίας (βλέπε άρθρο της εφημερίδας «The Age» στις 5/7/04). Οι επικρίσεις εστιάστηκαν σε τρεις άξονες: Οι περίπου δύο εκατομμύρια κάτοικοι της Βικτώρια (πρωτεύουσα Μελβούρνη) δεν έχουν λόγο στις καρτέλες γενετικών στοιχείων που συνέλεξε η εταιρία, γιατί εκείνη τα θεωρεί ιδιοκτησία της. Η τήρηση δεδομένων στα αρχεία της εταιρίας είναι (σύμφωνα με το καταστατικό της εταιρίας) «επ' αόριστον», δε γνωστοποιείται στους γονείς των νεογνών, δε ζητείται η συναίνεσή τους, ούτε οι τελευταίοι γνωρίζουν ποιος έχει πρόσβαση στα γενετικά στοιχεία ή πώς αυτά αξιοποιούνται (όπως αναφέρεται αόριστα σε σελίδα του ηλεκτρονικού κόμβου της εταιρίας, οι υπηρεσίες της υπηρεσίας συμβάλλουν στην καλύτερη υγεία του πληθυσμού)...

Η προβολή του θέματος απ' τα ΜΜΕ της Αυστραλίας προκάλεσε επιφυλάξεις και ανησυχία στους πολίτες, που δε βλέπουν με καλό μάτι (και γιατί ναι;) το γεγονός πως οι καρτέλες με το DNA τους βρίσκονται σε χέρια ιδιωτών. Οι δε ανακοινώσεις του προεδρεύοντος της εταιρίας (που «τυγχάνει» διευθυντής και της μητρικής εταιρίας «Ιδρυμα Παιδιατρικών Ερευνών Μέρντοχ») Μπομπ Γουίλιαμσον πως τα στοιχεία είναι «ασφαλή», δε βρήκαν ανταπόκριση... Ιδιαίτερα, δε, όταν γνωστοποιήθηκε πως στις άλλες πολιτείες της χώρας, τέτοια στοιχεία συλλέγονται και εποπτεύονται από πολιτειακούς θεσμούς και πως η τήρηση γενετικών δεδομένων δεν είναι επ' αόριστον (το πολύ 18 χρόνια, όπως στην περίπτωση της Τασμανίας...).

Ωστόσο, το ζήτημα της αρχειοθέτησης γενετικών δεδομένων νεογνών δεν είναι θέμα που πρέπει να απασχολεί μόνον τους κατοίκους της Βικτώρια. Πρώτοι διδάξαντες στον τομέα εμπορευματοποίησης της πρόσβασης και εκμετάλλευσης γενετικών δεδομένων (προς όφελος της επιστήμης...) ήταν η ισλανδική εταιρία «De Code», η οποία αφού έβαλε στο χέρι τα γενετικά δεδομένα όλου του ισλανδικού πληθυσμού, είδε τις μετοχές της (οικονομικώς και πολιτικώς) να καταρρέουν. Οι υποσχέσεις για το σύγχρονο χρυσωρυχείο της γενετικής έμειναν ως επί το πλείστον φρούδες... Αλλες τράπεζες DNA λειτουργούν στην Εσθονία, προσφάτως στην Αγγλία κ.α.

Εντούτοις είναι βέβαιο πως το ζήτημα της απαίτησης υποχρεωτικής λήψης και αποθήκευσης DNA νεογνών θα τεθεί ευρύτερα επί τάπητος (κυρίως από τις πολυεθνικές του φαρμάκου, τις ασφαλιστικές εταιρίες και άλλους επίδοξους χρυσοθήρες στο γενετικό «El Dorado»). Μολονότι ο επίτροπος Ερευνών της ΕΕ, Φιλίπ Μπισκέ, αρνήθηκε προ 10ημέρου πως υποστηρίζει την υποχρεωτική διενέργεια γενετικών εξετάσεων στα βρέφη που γεννιούνται στις χώρες - μέλη της ΕΕ, επειδή αυτό δεν εμπίπτει στην αρμοδιότητά του...

«Δεν είναι ρόλος, ούτε πρόθεση της Κομισιόν να ζητήσει απ' τα μέλη της ΕΕ να επιβάλλουν γενικευμένες γενετικές εξετάσεις στα νεογνά. Οι γενετικές εξετάσεις είναι θέμα ελεύθερης επιλογής και ηθικών κανόνων που αποφασίζονται απ' τα κράτη - μέλη», είπε ο αρμόδιος επίτροπος, καταλήγοντας πως η Κομισιόν «θα εξετάσει το ζήτημα της ποιότητας και της αξιοπιστίας των νέων τεχνολογιών με υπεύθυνο τρόπο»...

Ωστόσο, τον περασμένο Μάη, επιτροπή εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών, επιστημονικών συλλόγων, φιλοσόφων και βιοηθικολόγων που συγκροτήθηκε με απαίτηση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (το Δεκέμβρη του 2002) παρουσίασε έκθεση με 25 συστάσεις πάνω στις ηθικές, νομικές και κοινωνικές επιπτώσεις της διενέργειας γενετικών εξετάσεων. Η επιτροπή ειδικών επισήμανε πως η διεξαγωγή γενετικών εξετάσεων πρέπει να είναι ζήτημα ελεύθερης επιλογής και πως δε θα πρέπει ποτέ να θεσπιστεί ως υποχρεωτική. Τάχθηκε εντούτοις υπέρ της διεξαγωγής (υποχρεωτικών;) γενετικών εξετάσεων τουλάχιστον όσον αφορά σπάνιες και σοβαρές ασθένειες, οι οποίες είναι ιάσιμες. Η γνωμάτευση της επιτροπής ειδικών δεν είναι άσχετη και με την απαγόρευση πρακτικών ευγονικής, η οποία απαγορεύεται απ' το άρθρο 3 της Ευρωπαϊκής Χάρτας Θεμελιωδών Δικαιωμάτων, που εγκρίθηκε στη Σύνοδο Κορυφής της Νίκαιας (2002) και πρόσφατα συμπεριελήφθη στη «Συνταγματική Συμφωνία» (Ευρωσύνταγμα). Τίποτε, ωστόσο, δε θα πρέπει να θεωρείται «κεκτημένο δικαίωμα»... Τα τεράστια οικονομικά συμφέροντα (των φαρμακευτικών και όχι μόνον) καραδοκούν. Οπερ απαιτεί την ευαισθητοποίηση, επαγρύπνηση και κινητοποίηση όλων...