Η κρατική υποχρηματοδότηση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, σε συνδυασμό με τα παιγνίδια των φαρμακευτικών εταιρειών που πλουτίζουν από το εμπόριο στο φάρμακο, οδηγούν σε αποκλεισμό και απ' τις ελάχιστες παροχές τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Οπως προκύπτει από στοιχεία που παρουσιάστηκαν χτες στη διάρκεια συνέντευξης του ΚΕΕΛΠΝΟ, μόλις 43 από τα 71 λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα - επειδή δεν παρουσιάζουν επιχειρηματικό ενδιαφέρον - που προορίζονται για σπάνιες παθήσεις εισάγονται από τις φαρμακευτικές επιχειρήσεις στην Ελλάδα. Ετσι, χιλιάδες ασθενείς οδηγούνται στην απόγνωση, αφού σε κάποιες ασθένειες μια μέρα χωρίς φάρμακο είναι θανατηφόρα απειλή. Το κόστος αυτών των φαρμάκων κυμαίνεται από 400 ευρώ έως 20.000 ευρώ η θεραπεία.

Το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), προσπαθώντας να καλύψει το κενό αυτό, εισάγει κατ' εντολήν του ΕΟΦ 16 «ορφανά» φάρμακα που είτε δεν έχουν ακόμη τιμολογηθεί, γιατί είναι νέα και «ακριβά», είτε γιατί είναι σκευάσματα που οι φαρμακοβιομηχανίες θεωρούν ότι η εισαγωγή τους δεν τις συμφέρει. Ωστόσο, η παρέμβαση του ΙΦΕΤ έχει περιορισμένο χαρακτήρα, καθώς δε χρηματοδοτείται από το κράτος, ενώ παρέχοντας ανοιχτή πίστωση στα δημόσια νοσοκομεία έχει σωρεύσει απαιτήσεις 18 μηνών.

Την ίδια ώρα, η Ελλάδα είναι η μοναδική χώρα της ΕΕ στην οποία η ειδικότητα της γενετικής δεν είναι αναγνωρισμένη από το κράτος, με αποτέλεσμα η διάγνωση των σπάνιων νόσων να επαφίεται στην ευαισθησία και στις γνώσεις κάποιων γιατρών. Είναι ενδεικτικό ότι μόλις το 3% των παιδιών που επισκέπτονται τα εξωτερικά ιατρεία των δημόσιων νοσοκομείων διαγιγνώσκονται με κάποια σπάνια νόσο, όταν εκτιμάται ότι οι πάσχοντες φτάνουν το 20%.

Στο μεταξύ, στην Ελλάδα υπάρχουν μόλις 4 Ειδικά Κέντρα Αναφοράς για τουλάχιστον 800.000 ασθενείς. Ετσι, πάσχοντες από σπάνιες νόσους που χρειάζονται συστηματική παρακολούθηση από πλήθος ιατρικών ειδικοτήτων (ακόμη και 11), αναγκάζονται να ταξιδεύουν στο εξωτερικό ακόμη και για 3 μέρες, για να κάνουν τις εξετάσεις τους, αντί να ταλαιπωρηθούν και να καταξοδευτούν για να κλείσουν ραντεβού στον ΕΟΠΥΥ.