Την πρόταση για «ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα» παρουσίασε η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠ). Ως σπάνια χαρακτηρίζεται μια πάθηση όταν προσβάλλει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες. Οι σπάνιες παθήσεις αποδίδονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις, με σημαντική πιθανότητα κληρονομικής μετάδοσής τους (π.χ. ασθένεια του Γκοσέ ή κυστική ίνωση) και αντιμετωπίζονται με τα λεγόμενα «ορφανά φάρμακα».

Το σχέδιο που παρουσιάστηκε έχει σκοπό «τη διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη διάγνωση, στη θεραπεία και τη φροντίδα των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση στην Ελλάδα» μέσω «δράσεων με χαμηλές οικονομικές απαιτήσεις».

Παρεμβαίνοντας στην ημερίδα, ο Χάρης Χουρδάκης, μέλος του Τμήματος Υγείας - Πρόνοιας της ΚΕ του ΚΚΕ είπε: «Πρέπει να συζητήσουμε όχι μόνο το τι κοστίζει αλλά και τι αξίζει η υγεία, που διασφαλίζει το αγαθό της ζωής. Η υγεία δεν μπορεί να μπαίνει στο κρεβάτι του Προκρούστη με τη λογική του οφέλους και του κέρδους, και από εκεί και πέρα οι ανήμποροι να οδηγούνται στον Καιάδα».

«Μπορεί να υπάρξει κέρδος και προστασία της υγείας;» έθεσε το ερώτημα ο Χ. Χουρδάκης για να υπογραμμίσει: «Ασφαλώς όχι γιατί είναι ασύμβατα. Μάλιστα, οι πολιτικές που εφαρμόστηκαν την τελευταία περίοδο μεγαλώνουν την ψαλίδα μεταξύ παροχών και των εκρηκτικών λαϊκών αναγκών. Ηδη αυξήθηκαν η νοσηρότητα και η θνησιμότητα κυρίως μεταξύ των χρονίως πασχόντων και των ηλικιωμένων. Επομένως, κινητήρια δύναμη στην παροχή υπηρεσιών - και ιδιαίτερα σε τομείς όπως οι σπάνιες παθήσεις - δεν μπορεί να είναι το κέρδος, αλλά η κάλυψη των εκρηκτικών λαϊκών αναγκών».